158 浏览今天是国际罕见病日，在众多罕见病中，有一群特殊的孩子被称为“蝴蝶宝贝”。这个美丽的名字背后，隐藏着常人难以想象的痛苦。他们的皮肤稍微摩擦或受到一点外伤就会出现水疱，口腔和食道的黏膜甚至因为咀嚼、吞咽而破损、脱落，让他们苦不堪言。这种病的医学名称叫作大疱性表皮松解症，患病的孩子被称作“蝴蝶宝贝”，是因为他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。
在江苏盐城，我们见到了一位4岁半的“蝴蝶宝贝”军军。上午10点，军军和托幼园小一班的同学们正在操场上锻炼，看起来和其他小朋友并无太大区别，但仔细观察会发现，他身旁一直有一位老师全程陪伴，时刻关注着他与其他同学之间的距离，以防任何轻微的磕碰和摩擦对他造成伤害。军军的母亲顾佾回忆，孩子一出生就被诊断出患有大疱性表皮松解症，从那时起，她就把所有精力都放在了孩子的护理上。尽管心疼孩子，但目前这种病尚无治愈方法，只能通过日常护理来缓解症状和痛苦。
自从军军确诊后，顾佾的生活重心就全部转移到了孩子身上。虽然现在军军的状态有所好转，换药时间也缩短了，但护理所需的大量辅料仍然是一笔不小的开销。每月的护理费用大约五六千元，其中敷料占了大部分。由于这些敷料不在医保范围内，且价格昂贵，给家庭带来了沉重的经济负担。顾佾和爱人的收入大部分都用于孩子的护理费用，他们希望随着医学的进步，总有一天能够等到治愈的方法。
很多“蝴蝶宝贝”的家庭都在精心护理孩子的同时期待着治愈的可能，但在护理过程中常常遇到各种难题。军军的母亲顾佾就表示，孩子口腔经常起疱，嘴唇也容易破，希望能得到更好的预防感染的方法。为此，记者咨询了北京儿童医院皮肤科主任徐子刚医生。徐医生建议，如果口腔有水疱，可以将疱液抽出，但不要撕掉整个疱壁，让它继续贴在上面以起到保护作用。同时，建议孩子吃一些软烂的食物，避免食物与口腔黏膜的摩擦刺激。
