149 浏览你知道吗，在全球范围内，有一群特殊的孩子，在他们的皮肤上，时常会出现很大的水疱，几乎就像翅膀一样脆弱。这些孩子被亲切地称为“蝴蝶宝贝”。这个美丽的名字背后，隐藏的是常人难以想象的痛苦和生活挑战。他们的皮肤稍微受到摩擦、碰撞，甚至是在日常生活中简单的咀嚼、吞咽，口腔和食道的黏膜就可能因为摩擦而破损、脱落。今天，我们就来深入了解这个罕见病——大疱性表皮松解症。
在江苏盐城，一位四岁半的“蝴蝶宝贝”军军正和其他小朋友一起在操场上锻炼。看似正常的他，却身边总是有老师全程陪伴。其原因是，任何轻微的碰撞都会让他受到伤害。军军的母亲顾佾回忆，军军生下来时，医生发现他的两个膝盖到脚都是红色的，经过检查后被确诊为大疱病。在他出生以后，顾佾的生活和工作重心完全转向了孩子的护理上，尽管她的心如刀割，却无能为力，因为这一疾病目前没有治愈的方法。
对于这些“蝴蝶宝贝”的父母来说，日常护理不仅需要大量的时间和精力，更是一个巨大的经济负担。在大疱性表皮松解症的护理中，不同的敷料价格不一，家庭每月的护理费用可能高达五六千元，尤其是使用的敷料占到大部分支出，而这些辅料往往难以进入医保。
除了金钱上的压力，家长们在护理过程中还常常面临各种疑问，例如如何有效防止口腔内的感染。我们联系了北京儿童医院皮肤科的徐子刚医生，他介绍说，如果口腔有水疱，可以通过穿破小疱取出水液，但不要完全撕掉，相当于给伤口提供某种保护。此外，让孩子吃软烂的食物可以减少对口腔的刺激。
